При наследственных заболеваниях крови, в частности гемофилии, обеспечение больных нужными им препаратами вовремя и в достаточном количестве – вопрос здоровья и жизни. Однако, как рассказала # президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова, в этом году в Азербайджане люди, больные гемофилией, столкнулись с нехваткой концентрата фактора свертывания крови.

«Проблемы наблюдались в течение нескольких месяцев, а в сентябре больные вообще остались без этого необходимого для них препарата. Если людям с гемофилией вовремя не ввести данный концентрат, у них могут начаться кровотечения – по тем или иным причинам и без таковых. Так, из-за нехватки препаратов у некоторых больных произошли кровоизлияния в суставы. При таких кровоизлияниях процесс реабилитации очень сложный, он требует времени, терапевтического подхода и дополнительных доз концентрата.  Сустав, в который произошло кровоизлияние, называют суставом мишени, так как позднее именно в него большая вероятность повторных кровоизлияний», — отметила она.

По словам нашей собеседницы, Министерство здравоохранения спустя некоторое время возобновило поставку препарата.  Но пока его недостаточно, надо продержаться до февраля, когда поступит новая партия.  Каких-то объяснений по поводу того, почему случился сбой в обеспечении концентрата, дано не было. В прошлом году недостаточное количество препарата объясняли инфляцией, из-за которой он был закуплен в меньшем количестве. Объяснялась нехватка препарата и незапланированными хирургическими операциями, в результате которых было потрачено много концентрата. Однако этот момент необходимо было предусмотреть. Вообще, как сказала Г.Гусейнова, в последние годы наблюдалась печальная тенденция снижения количества выдаваемого препарата.

«Во всем мире существует практика подсчета необходимого количества единиц концентрата фактора свертывания крови на душу населения. Как минимум, на душу населения должно приходиться 4 единицы, у нас же в этом году была всего 1,1 единица, то есть в три раза меньше допустимого минимума.

Однако Минздрав заверил нас, что в 2019 году ситуация изменится в лучшую сторону, и препарат будет выдаваться в достаточном количестве. Кстати, уже заметны определенные улучшения, так как после месяца без препарата, больным выдали препарат более нового, третьего поколения.  Надеемся, что  курс на более безопасное и качественное лечение будет  продолжен», — сказала Г.Гусейнова.

Она отметила, что на сегодняшний день в лечении гемофилии в мире наметился прорыв. Так, совсем недавно был запатентован препарат Emicizumab, который сейчас в Европе делают тяжелым больным. Его делают не внутривенно, а внутримышечно, и не три раза в неделю, а раз в месяц. Для больных это большое облегчение, и  президент Ассоциации выразила надежду, что вскоре такой препарат будет применяться и в Азербайджане.

Говоря о ситуации  с обеспечением больных гемофилией препаратами  в регионах, Г.Гусейнова сказала, что если в Баку была непростая ситуация, то там все было намного хуже.

«Но, как отмечают в Минздраве, в следующем году и в регионах ситуация заметно улучшится. Сейчас дети из районов вынуждены приезжать на лечение в Баку, преодолевая большое расстояние по несколько раз в год. Но планируется, что  в следующем году дети смогут получать необходимую им помощь на местах. Сейчас как раз идет процесс усовершенствования врачей», — рассказала она.

Эксперт отметила, что ожидает позитивных перемен в жизни больных гемофилией в обозримом будущем, но пока не владеет полной информацией обо всех грядущих изменениях.

Если говорить о положительных моментах, то в этом году, по словам Г.Гусейновой, два региональных и бакинский Центры гемофилии  были оснащены необходимым физиотерапевтическим оборудованием, помогающим предотвращать инвалидность  больных гемофилией. Это новые многофункциональные и портативные устройства.

Она рассказала, что, по данным гематологической кафедры при Республиканской клинической больнице всего в стране насчитывается 1620 пациентов, страдающих от кровотечений, в том числе больные гемофилией. Эта цифра выше, чем в прошлом году. Вообще, по данным Центра гемофилии ежегодно на 40-60 пациентов становится больше. Увеличение, по мнению эксперта, во многом связано с повышением информированности населения, люди знают, что такие болезни можно лечить, с ними можно нормально жить.

«Еще одна причина увеличения – отсутствие нормального планирования семьи. То есть, например, в семье есть ребенок с гемофилией, и родители решаются на рождение второго ребенка, не проконсультировавшись с врачами, генетиками. Если в семье есть люди с гемофилией, то существует вероятность рождения детей, страдающих этим заболеванием. Тут имеет значение, есть ли  в роду женщины – носители гена гемофилии. Напомню, что носителями этого гена могут быть только женщины, а болеют гемофилией в подавляющем большинстве случаев мужчины», — отметила Г.Гусейнова.

По ее словам, многие считают, что основная причина рождения детей с гемофилией – родственные браки, но это не так. Да, вероятность в этом случае может быть выше, но есть немало семей, в которых родители не приходятся друг другу родственниками, и, тем не менее, у них рождаются дети с гемофилией. Президент Ассоциации заявила, что в стране необходимо создать генетическую лабораторию с целью профилактики рождения детей с этим наследственным заболеванием.

image
(Пока оценок нет)