Из-за распространения коронавируса и введения карантина вся страна переживает непростые времена. Но есть те, кому приходится особенно тяжело – это люди с наследственными заболеваниями крови, в частности — больные гемофилией.
Больные гемофилией, живущие в регионах, остались без жизненно важных препаратов свертывания крови.
Президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова заявила #, что необходимые препараты в стране есть, но из-за карантина люди не могут их получить. Речь не только о больных, живущих в отдаленных районах Азербайджана, но и о жителях Сумгайыта.
«Уже 14 лет как мы получаем в рамках государственной программы концентраты факторов свертывания крови, необходимые для полноценной жизни пациентов с гемофилией. Раньше родственники или сами больные из районов приезжали за препаратами в столицу, но сейчас и это невозможно сделать. У многих нет денег, чтобы воспользоваться услугами такси, а междугородние и межрайонные автобусы не работают»,– отметила она.
По словам Г.Гусейновой, они уже не один год говорят о том, что пациенты должны получать препараты на местах. Во-первых, препарат должен перевозиться с соблюдением условий температурного режима. Пациенты и их родственники забирали его без соблюдения этих условий. Во-вторых, людям приходилось преодолевать огромное расстояние.
«Например, человек живет в Шамкире, это 450 км от Баку, и ему приходится приезжать за препаратами в столицу. В таком случае речь идет не о качественном лечении, а о выживании. Представьте, каково ехать многие километры за препаратом больному с кровотечениями, который еле передвигается? Он, — говорит Г.Гусейнова, – трясется в автобусе часами, и это трата времени и травма для его суставов. Такой подход – это еще и трата препаратов, ведь чем больше осложнений, тем больше их требуется больному. А ведь можно организовать перевозку на государственном уровне, чтобы препараты были доставлены или в центральные больницы в регионах, или в региональные банки крови».
Больные гемофилией должны всегда иметь рядом жизненно важные препараты. В республике, как говорит глава ассоциации, 200 очень тяжелых пациентов с гемофилией, которые нуждаются в ежедневной неотложной помощи. Несмотря на то, что 50% из них являются жителями регионов, большинство вынуждены жить в Баку, многие в тяжелых социальных условиях, для того, чтобы быть близко к фактору.
«Неужели наше государство не может обеспечить 100 пациентов? Они находятся в плачевном состоянии, мучаясь дни и ночи напролет. Кровь накапливается в суставах и происходит кровоизлияние, что приводит к сильной боли. При этом нельзя забывать, что осложнения гемофилии приводят к инвалидности и смерти. Эти пациенты без введения фактора свертывания крови могут умереть в любой момент», – подчеркивает она.
Легко рассчитать необходимую ежедневную дозу и обеспечить людей препаратом на месяц. Г.Гусейнова рассказала, что недавно, они проводили международную конференцию при поддержке европейского консорциума гемофилии, на которой руководитель центра гемофилии, профессор из Чехии сказал, что обычно они выдают препараты больным на полтора месяца. Сейчас из-за карантина в этой стране решено было выдать препараты на три месяца. У нас же не предпринимается вообще никаких шагов в направлении обеспечения больных концентратами.
С самого начала карантина каждую неделю ассоциация больных гемофилией отправляет списки больных, нуждающихся в препаратах в TƏBİB, но безрезультатно.
«Нам ответили, что уже находятся на конечном этапе решения этого вопроса, и что к вопросу будут подходить комплексно, так как нужно обеспечить не только пациентов с гемофилией. Но по другим заболеваниям проблемы уже решаются, а о больных гемофилией все забыли. Обращались мы и в созданный в стране Национальный центр гематологии и трансфузиологии, но это также ни к чему не привело», – поделилась Г.Гусейнова.
Речь уже идет хотя бы о поставках препарата в минимальной дозе, но чтобы он как можно быстрее был доставлен до места жительства каждого пациента. Официальные структуры отвечают, что механизм доставки препаратов разработан, но пока не запущен.
Однако каждый день машины дистрибьюторов фармацевтических компаний развозят медикаменты в различные точки страны. Так почему вместе с ними для единичных пациентов не отправить жизненно важные препараты? Концентраты не тяжелые, их немного. По словам Г.Гусейновой, больные и их родные не понимают, почему все медицинские препараты доставляются в регионы, кроме тех, которые нужны людям с гемофилией. Получить ответ на свой вопрос они не могут…
