С момента возобновления боевых действий в зоне карабахского конфликта Республиканская ассоциация больных гемофилией оказывает на добровольных началах помощь в доставке жизненно важных препаратов больным гемофилией, проживающим в прифронтовых зонах Азербайджана. Об этом # рассказал председатель данной организации Аяз Гусейнов.
В Азербайджане пациенты с гемофилией с 2006 года обеспечиваются жизненно важными препаратами свертывания крови. Но с 2006 по 2020 годы была большая проблема из-за того что выдавались эти препараты только в Баку. Это сильно затрудняло пациентам жизнь, так как они ежемесячно, а иногда и два раза в месяц приезжали из регионов в столицу. У таких больных обычно есть серьезные проблемы с суставами и передвижения на большие расстояния давались им очень тяжело.
«Хочу привести в пример одного пациента с тяжелой формой гемофилии, у которого вторая форма инвалидности, живущего в Шамкире. В год он приезжал в Баку 27 раз. Если перевести это на километры – это почти 27 тысяч километров. В начале 2020 года состоялся круглый стол по инициативе Ассоциации больных гемофилией, на котором присутствовали представители TƏBİB, Национального центра гематологии и трансфузиологии. Мы очень благодарны TƏBİB и Национальному центру гематологии за их тесное сотрудничество с нами. Совместная работа приносит больше пользы, и вместе мы работаем над устранением имеющихся недостатков»,– сказал он.
Гусейнов отметил, что удалось добиться того, чтобы препараты поставляли в регионы, и на данный момент машины банков крови доставляют их в региональные банки крови. В Азербайджане таких банков семь, и именно там пациенты, проживающие в регионах, их получают»,– сказал он.
Никакого дефицита в концентратах фактора свертывания крови нет, но есть регионы, которые находятся далеко от банка крови и людям, живущим там, тяжело в этот сложный период приезжать за препаратами. Скажем, пациент, который живет в Физули, должен поехать за ними в Барду, так как именно там расположен ближайший к нему банк крови. А это очень далеко. В связи с этим Ассоциация больных гемофилией решила ежемесячно помогать с доставкой необходимых препаратов в отдаленные населенные пункты, такие как Физули, Товуз, Агстафа.
«Мы доставляли туда препараты и в июле, когда начался обстрел наших территорий. На днях мы доставили концентраты фактора свертывания крови в Физули. Поездки обязательно будут продолжаться, так как мы всегда оказываем поддержку пациентам с гемофилией.
Чтобы решить проблему, желательно, чтобы препараты поставлялись в районные центры больниц. Не сомневаюсь, что после победы нашей армии и освобождения наших земель, имеющиеся проблемы будут поэтапно устранены, и качество жизни больных с гемофилией улучшится»,– подчеркнул председатель Ассоциации.
Международная практика показывает, что концентраты фактора свертывания крови обязательно должны быть у пациента. При какой-то травме, малейшем кровотечении пациент должен влить себе этот препарат, чтобы остановить кровотечение.
«Наша ассоциация, созданная в 1997 году, старается дать максимальную информацию пациентам о том, как им жить с гемофилией, и врачам о новых методах лечения гемофилии. Нами, – рассказывает Гусейнов,– ежегодно проводятся семинары для пациентов с гемофилией, а также международные научно-практические конференции. В рамках летних лагерей мы учим пациентов, как делать самим себе внутривенные инъекции. Если пациент маленький, то обучаем этому его родителей. У каждого пациента есть своя ежемесячная доза препаратов, которая зависит от тяжести заболевания и от его веса, и важно, чтобы он знал, сколько препарата вливать при тех или иных кровотечениях».
В этом году Ассоциация больных гемофилией начала масштабный опрос, мониторинг пациентов, и в ближайшем будущем точно будет известно, сколько пациентов с гемофилией в стране, в каких регионах, какие у них проблемы, осложнения.
По словам Гусейнова, стало очевидно, что необходимо обновить информацию о пациентах с гемофилией, и все сведения, которые будут собраны, передадут в Национальный центр гематологии и в TƏBİB. Эти данные позволят улучшить оказание помощи таким больным.
