Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля, начиная с 1989 года. Эта дата выбрана Всемирной Организацией Здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии, как дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился в этот день.
Как рассказала «Зеркало» президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова, в связи с этим днем уже с прошлой недели в нашей стране проводятся различные мероприятия. Так, 16 апреля дети с гемофилией поехали в экологический парк Гала, чтобы поучаствовать в акции по посадке саженцев деревьев. Сегодня же состоится конференция, в которой примут участие врачи, депутаты, представители государственных и неправительственных организаций. После конференции начнутся обсуждения проблем больных с гемофилией.
Цель проводимых мероприятий –привлечь внимание общественности к больным гемофилией, рассказать о том, с какими сложностями они сталкиваются и постараться совместными усилиями их решить.
По словам Г.Гусейновой, на сегодняшний день в Азербайджане по официальным данным насчитывается 1633 пациента с гемофилией и другими заболеваниями свертываемости крови.
«Ежегодно регистрируется 30-60 новых пациентов. Это связано, в том числе, с тем, что у некоторых людей нарушения свертываемости крови не проявляли себя до определенного времени, речь о так называемой спонтанной гемофилии и других нарушениях свертываемости крови. В мире около 30% от общего числа пациентов с гемофилией составляют люди со спонтанной гемофилией. По данным Ширванского Центра гемофилии больше всего больных с гемофилией в Бейлагане и Имишли. Сложно точно сказать, с чем это связано. Возможно, с распространенностью там родственных браков и большим количеством многодетных семей, в которых по несколько детей с этим диагнозом»– рассказала наша собеседница.
Она отметила, что в мире наметился прорыв в лечении гемофилии. Сейчас появился препарат, который нужно вводить всего раз в месяц, а не три раза в неделю и подкожно, а не внутривенно. Такое лечение существенно облегчает жизнь пациентам. Более того, сейчас появилась возможность полного излечения от гемофилии благодаря генной терапии. Но ни первое, ни тем более второе азербайджанским больным, к сожалению, пока недоступно.
«Хочется, чтобы в нашей стране обсудили возможность такого лечения, но пока упомянутый мной препарат находится на стадии регистрации в Азербайджане. Семь детей были внесены нами в список на получение этого препарата. Концентрат факторов свертывания крови им не помогает. В лечении гемофилии мы пока отстаем от современных медицинских тенденций. Но радует, что был закуплен препарат нового, третьего поколения, который дает гарантию невозможности вирусного заражения.
Сейчас у нас три проблемы, которые нужно решить как можно быстрее, и мы уже готовы не просто говорить о них, а даже кричать, лишь бы нас услышали. Во-первых, как долго нам еще ждать увеличения количества концентрата факторов свертывания крови? В прошлом году Министерство здравоохранения страны обещало нам, что проблема его нехватки будет решена, но пока все осталось как есть. Это связано с тем, что Минздрав сейчас занимается созданием электронного регистра пациентов, и когда он будет готов, надеюсь, ситуация наконец изменится к лучшему. Но пока жизненно важного препарата не хватает. Хочется верить, что хотя бы к июню он будет в обещанном объеме. Особенно в нем нуждаются дети, проходящие заместительную терапию», –поделилась Г.Гусейнова.
По ее словам, сейчас концентрата мало, и хотя без него никто не остается, дозу больные часто получают не ту, которую должны. А это негативно сказывается на состоянии их здоровья. От нехватки концентрата страдают и пациенты с другими заболеваниями свертываемости крови, в частности, те, у кого тромбоцитопатия. Они страдают от кровотечений из носа, десен и т.д.
«Знаю девочку с тромбоцитопатией, которая вынуждена ходить всегда с ватными тампонами в носу из-за кровотечений»–говорит наша собеседница.
Вторая проблема заключается в том, что до сих пор нет распределения препарата по месту жительства. Нет электронных рецептов, хотя говорили, что они будут в начале года. А ведь часто препарат нужен как можно быстрее, когда требуется неотложная помощь. До сих пор из регионов больные вынуждены приезжать за концентратом в Баку. Зачастую за ним они посылают родственников, но такая форма доставки препарата ненормальна, так не должно быть.
Третья проблема–отсутствие индивидуального подхода к людям с гемофилией. Нужна персонификация, ведь детям нужна одна доза, больным с осложнениями другая и т.д. Иначе, как говорит эксперт, нельзя будет определить нужную каждому пациенту дозу.
Она также затронула еще один важный момент: взрослые пациенты заражены гепатитом С в результате вливания им зараженных компонентов крови. В 90-ые годы прошлого века в стране, и в частности, в медицине, царил полный хаос после распада СССР, и кровь фактически не проверялась на заболевания. Отсюда такой плачевный результат.
«Сейчас есть новейшее лечение этого заболевания без использования интерферона, который при гемофилии противопоказан. Раньше оно было дорогостоящим, сейчас более доступно. Это лечение позволяет вылечить гепатит С за три месяца, если нет фиброза печени. Хотелось бы, чтобы больные были обеспечены таким лечением за счет государства, ведь заразились они из-за плохого состояния медицины. Но никаких подвижек в этом направлении пока нет. В настоящее время кровь проверяется, но в любом случае государство не должно допускать того, чтобы больным переливали плазму. Потому нужен концентрат в достаточном количестве. Однако из-за нехватки препарата в прошлом году пришлось переливать плазму некоторым пациентам»–сказала Г.Гусейнова.
