UNICEF поддерживает создание национального плана действий в отношении детей, реализуемый правительством Азербайджана.
Как сообщает Report, об этом на семинаре Национализация Целей устойчивого развития для детей заявила заместитель руководителя азербайджанского офиса UNICEF Минь Юань.
«Среди Целей устойчивого развития 35 непосредственно связаны с развитием детей. Есть тесная связь между развитием страны и развитием детей. Лучшая инвестиция — инвестиция в детей. UNICEF сегодня поддерживает национальный план действий в отношении детей, реализуемый правительством Азербайджана»-, сказала она.
М. Юань также отметила, что со времени начала реализации Целей устойчивого развития прошло 4 года, и сегодня есть необходимость в пересмотре части пунктов, связанных с детьми.
«Мы совместно работаем над созданием Национального плана действий касательно детей, который поможет улучшить их благосостояние, защитить их интересы и права. Также UNICEF в 2021 году проведет масштабное демографическое исследование по выявлению индикаторов, связанных с развитием и состоянием здоровья детей в Азербайджане. Мы работаем по принципу «никто не должен оставаться в стороне», — подытожила она.
Она также подчеркнула, что важную роль сыграет правильное распределение бюджета по данной программе, «так как ошибочный подход в этом направлении может лишить нас достижения поставленных Целей устойчивого развития».
На самом деле проблем со здоровьем у азербайджанских детей достаточно много. Доктор биологических наук, генетик Эльхан Расулов говорит, что в Азербайджане есть шесть наиболее часто встречающихся наследственных заболеваний: серповидно-клеточная анемия, фенилкетонурия, галактоземия, врожденный гипотиреоидизм, фермент глюкозо-6-фосфатдегидрогеназа и талассемия.
Талассемия (анемия Кули) — заболевание, наследуемое по рецессивному типу (двухаллельная система), в основе которого лежит снижение синтеза полипептидных цепей, входящих в структуру нормального гемоглобина.
В зависимости от нарушения синтез вида мономеров, разделяют на альфа-, бета- и дельта-талассемию. По тяжести клинических проявлений выделяют тяжелую, среднюю и легкую формы заболевания.
Альфа-талассемия распространена в Западной Африке и Южной Азии. Бета-талассемия часто встречается в странах Средиземноморья, Западной Азии и Северной Африки. Это регионы, где распространена малярия. Гетерозиготные носители мутаций в генах альфа- и бета цепей гемоглобина являются более устойчивыми к малярийному плазмодию. Имеются очаги талассемии в Азербайджане, в равнинных районах которого гетерозиготная бета-талассемия наблюдается аж у 7 — 10 % населения. Печальный факт — ежегодно в Азербайджане рождается до 500 детей с врожденной талассемией. Плюс, в нашей стране свыше одного миллиона носителей талассемии.
Из-за чего возникает талассемия, и как препятствовать ее распространению?
Директор Центра талассемии Валех Гусейнов говорит, что рост числа больных талассемией в последние годы связан в основном с созданием семьи с носителями этой болезни. «В данный момент в стране на учете 3105 больных с наследственными болезнями крови, в том числе больных талассемией. В последнее время благодаря медицинскому обследованию лиц, желающих вступить в брак, сократились случаи рождения детей, являющихся носителями талассемии», — сказал Гусейнов.
Директор центра также сказал, что благодаря проведенным мерам стало больше взрослых с этой болезнью. «Сейчас большинство больных старше 20 лет. Учитывая новорожденных, сейчас в центре около 100 больных в возрасте до 18 лет», — сказал Гусейнов.
По его словам, с 2013 года по сегодняшний день в центре 55 больным была сделана операция по трансплантации костного мозга. «Большинство из них, примерно 43-44 человека, были больны наследственной болезнью крови и талассемией. До конца текущего года планируется провести эту операцию десяти больным талассемией», — сказал Гусейнов.
Генетик Эльхан Расулов утверждает, что в Азербайджане у более чем 5-7% граждан имеются определенные генетические отклонения. «Наиболее распространенным генетическим заболеванием является талассемия — наследственное заболевание крови, передающееся от родителей детям. К сожалению, по распространению талассемии Азербайджан занимает четвертое место в мире, уступая Италии, Кипру, Греции. В нашей стране примерно 8% населения являются гетерозиготными носителями болезни», — сказал он.
Гематолог и трансфузиолог Фатима Алиева говорит, что причины талассемии могут быть самыми разными и болезнь не всегда передается от родителя-носителя по причине генетического наследования. «Самой важной информацией, которой стоит делиться в основном в регионах — это опасность родственных браков. Дети от таких браков не всегда рождаются больными или неполноценными, но при этом риск заболевания разными болезнями остается высоким. То же самое и с талассемией. То есть, люди должны понимать, что не стоит жениться на двоюродной сестре по отцу, что максимально приближает генетическое родство. Да, у этой традиции есть свои причины и корни, но, прежде чем женить своих детей стоит подумать — хотели бы они иметь больного ребенка и понимают ли они всю ответственность за жизнь и здоровье будущих внуков? Каждый человек рождаясь, имеет право на полноценное существование без боли и страданий. Дети с талассемией, к сожалению, редко доживают до взрослого возраста, они отличаются от других детей из-за внешних особенностей, а самое главное, они постоянно испытывают боль, так как у них увеличены печень и селезенка. В зависимости от вида этой болезни и степени ее тяжести, эти дети нередко проводят часть своей жизни в стационаре медицинских учреждений. Им периодически переливают кровь, постоянно лечат медикоментозно через уколы и системы… Так что, каждый родитель должен сто раз подумать, прежде, чем способствовать кровосмешению», — считает медик.
На вопрос как же препятствовать распространению талассемии через родственные браки, специалист отметила, что эту роль может выполнить исключительно правительство страны. «Люди не звери, им нужно просто объяснять. Необходимо проводить соответствующие тренинги, рассказывать о рисках, объяснять, чем родственные браки чреваты. К сожалению, пока руководство страны и соответствующие структуры не вмешаются в этот вопрос, сократить рождаемость больных этой болезнью детей, практически невозможно», — считает Ф.Алиева.
