Нафталанотерапия в помощь больным гемофилией

Гемофилия–наследственное заболевание, обусловленное дефицитом факторов свертывания крови. Оно передается от матерей сыновьям, а в редких случаях и дочерям. Основные симптомы гемофилии — кровотечения и кровоизлияния. Для того чтобы такие пациенты могли жить нормальной жизнью им нужно лечение в период обострений, включающее в себя переливание концентрата фактора свертывания крови, а также профилактическое, которое позволит избежать осложнений и сохранить здоровье.

Как рассказала # руководитель Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова, в качестве профилактического лечения при гемофилии успешно используют нафталановые ванны.

«Об этом в научных работах врачи пишут уже давно. Недавно по теме «Нафталанотерапия» защитила работу молодой, но перспективный врач. Нафталановые ванны особенно нужны тем пациентам, у которых имеются осложнения в суставах из-за неадекватного лечения. У большого количества больных такие диагнозы, как артрит и артроз. В результате кровоизлияния в суставах скапливается кровь и повреждается хрящ. Человека начинают мучить боли, и в запущенных случаях ему придется делать операцию по замене сустава»,– сказала она.

Сейчас, по словам Г.Гусейновой, многие из больных гемофилией нуждаются в эндопротезах. Это обходится государству в большие суммы, и для того чтобы провести операцию нужно большое количество концентрата фактора свертывания крови. Данная операция является плановой и порой ее приходится долго ждать. В этом году, как сказала Г.Гусейнова, была проведена одна операция по замене сустава, в прошлом году – две.

«Но если вовремя заняться лечением, в том числе физиотерапией, то можно избежать операции. Больные, принимавшие нафталановые ванны, отмечали, что чувствовали после них заметное облегчение. Однако врачи опасаются, что пациенты будут лечиться самостоятельно, что приведет к ухудшению их здоровья. Такие процедуры обязательно должны осуществляться под контролем врача»,– подчеркнула она.

Надо, как говорит наша собеседница, учитывать тот факт, что нафталанотерапия для больных гемофилией возможна только под прикрытием препаратов свертывания крови. Если пациент использует их, он ничем не отличается от здорового человека, и ему доступно то же, что и остальным, в том числе такие процедуры как лечебные ванны.

«Например, в соседней Грузии больные гемофилией делают радоновые ванны, которые эффективны при проблемах с опорно-двигательной системой. В Литве людям с таким диагнозом также прописывают лечебные ванны. И все это осуществляется за счет государства. В нашей стране в законе «О государственной заботе о гражданах с наследственными заболеваниями крови–гемофилией и талассемией» есть 7 статья, в которой говорится о санаторно- курортном лечении, но эта статья фактически не работает на практике, и мы надеемся, что в обозримом будущем ситуация изменится»,– сказала она.

Республиканская ассоциация больных гемофилией  на протяжении нескольких лет думала над обращением в Министерство здравоохранения по поводу необходимости лечения больных гемофилией при помощи нафталанской нефти. Однако проблема была в том, что  закупалось недостаточно препаратов фактора свертывания крови.

«Но в  августе мы проводили детский лагерь для детей и матерей с гемофилией, в рамках которого они получили поддерживающее лечение в Нафталане. Тогда было решено, что в ближайшем будущем  мы направим в соответствующие госструктуры и  Минздрав просьбу касательно  использования в лечении больных гемофилией нафталанской нефти. Хочется надеяться, что нас услышат»,–сказала Г.Гусейнова.

Она отметила, что в этом году было закуплено в два раза больше концентрата, чем в прошлом и в позапрошлом годах. Но, по ее словам, необходимо бросить все силы на то, чтобы в ближайшие 5-10 лет предотвратить инвалидность у людей с гемофилией. А значит нужно больше концентрата, закупаемых объемов все равно недостаточно.

Что касается ситуации с получением препарата больными из регионов, то, как сказала Г.Гусейнова, все осталось так, как было. Они вынуждены приезжать за концентратом в столицу. Обещанных электронных рецептов, которые упростили бы больным жизнь, до сих пор нет, и причина, вероятно, в недостаточном количестве препарата.

Г.Гусейнова также рассказала, что новый препарат Emicizumab, который вводится подкожно раз в 27 дней, пока не прошел регистрацию в нашей стране. По ее словам на регистрацию подали в феврале, и процесс пока идет.

«Хотелось бы, чтобы он был ускорен, и в связи с этим мы намерены обратиться в Центр аналитической экспертизы лекарственных препаратов.

Сейчас новый препарат применяют в ряде стран для больных с тяжелой формой гемофилии, преимущественно детей. При его использовании вообще не бывает кровотечений. Дети,– отмечает Г.Гусейнова,– могут бегать, играть так же, как и их здоровые сверстники».

 

 

| 2019-09-12T15:05:05+00:00 12 сентября 2019, 17:33|1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд6 Звезда7 Звезда8 Звезда9 Звезда10 Звезда (Пока оценок нет) Загрузка...|